Diabetes-Johanna

Förslaget om att dra in personlig assistans för barn under 12 år och äldre över 80 år blev nedröstat - eller inte ens nedröstat för det var aldrig en fråga om att ta upp det! TACK OCH LOV! Ibland undrar man hur de tänker när de kommer med ett sådant förslag!? Upp till 12 år, alltså nästan tonåringar, och då ska man inte kunna få den avlastningen... på 12 år! Alltså hade förslaget gått igenom hade man haft minst lika många sjukskrivna föräldrar som barn med funktionshinder eller behov av personlig assistans. Nu utreder de att ändra i assistansen istället - för att urskilja de som behöver mer omvårdnad. Ibland kan allt kännas så himla hopplöst och man verkar inte kunna påverka någonting utan allt bara händer mot en. Jag kanske får ta och bli politiker! Hahaha... Dock tycker jag att regeringen borde införa an väldigt enkel förändring; ge LSS möjlighet att ta in journalkopior direkt från Habiliteringen/utredande enheter eller andra medicinska instanser. Detta borde redan v...

When we had twins our pediatric nurse was really worried I was getting a postpartum depression - but i was really just tired... so so tired! I think there are many similaritys between being depressed and sleep deprived. Sleep is just so important for your well-being. Sleep, excersize and food. ;) I've been reading a book by Swedish brainscientist (is it even called that? hahaha) Anders Hansen called "Brain Power". It is really good and it explaines why you need these things for your brain and how you can mend os heal your brain. It gives you some epiphanys and you hopefully get determind to test the thesis that the connections in your brain will improve in a year if you sleep well, eat well and excersize at least 30 minutes three times a week. I'm already a believer, I just really wanna believe that I can change things for myself and my well-being so I'm gonna do this and I hope I can make it a habit and not just testing the thesis. I wanna live well,...

I have always prioritized my kids before all else - I even think I made a post about it cause my diabetes suffered a bit. Right now I'm trying to prioritize my own well-being cause it's really bad right now. I gained a lot of weight during my last pregnancy and havn't lost any of it, this effects my diabetes demanding more insulin and being harder to regulate, loss of strength both physical and psycological among other stuff. It's been really hard to change my mind set and actually allow myself to go to the gym and take that time to get back to a good feeling for and about myself. Just being at the gym three times a week at least 30 minutes each has made a ton of differens for my psyche. Right now I havn't been able to train because of the child deseases the kids bring home from day care have just relieved each other just when I think I'm getting better! I really miss the gym right now and hopefully I can go there soon. February is usually calle...

We were watching a speech by an American psycologist about todays social media displays. All the pictures you see are perfect, the perfect dinner, the perfectly cleaned house, the perfect family Picture, all the perfectly happy people with perfect make-up, perfect hair, expensive clothes and accessories. That is a hard reality to live up to. However, the thing is that nearly nobodys life is like that - nobody lives in a perfect house ad. When you actually live in your house that will show no matter how much you clean or how many times you do a raid to pick up all the stuff your kids spread over the floors - your house will never look that perfect, that untouched. And why should it? In these pics you only see a fragment of that room and they have probably just pushed the mess out of the way to get that "perfectness". For adults, hopefully, we can see past that and understand what reality actually looks like, but for kids and young adults it may not be so easy. It ...

Asså diskussionerna kring LSS blir bara värre och värre!   Om vi först ska ta personlig assistans till våra äldsta - alltså alla över 80 år. Man har arbetat hela sitt liv eller kämpat hela sitt liv men helt plötsligt betyder det ingenting. Du får ingen medbestämmanderätt över ditt liv utan ditt enda val är ett boende. Idag när vi vet att den stora majoriteten vill bo kvar i eget boende så länge de kan, också idag när en flytt från eget boende kan leda till en snabb försämring av hela allmäntillståndet hos den äldre. Men detta blir belöningen för våra allra mest utsatta. Skam.   Om vi nu ska ta barn upp till 12 år. Oj jag får tårar i ögonen bara av att tänka på vilka ord jag ska välja för att beskriva det svek som dessa funkisfamiljer nu känner, som vi känner. Att som enda avlastning få valet att lämna bort sitt barn på korttidsboende känns verkligen helt orimligt. Föräldrar med barn som behöver hjälp med det mesta i vardagen, som bara vill kunna umgås och leka med sit...

Älskar när det kommer sådana här artiklar: https://www.expressen.se/kvallsposten/mamma-lina-har-trottnat-pa-tjatet-om-egentid/ Jag tycker fortfarande att det är helt otroligt att personer hela tiden ska anse sig "ha mer rätt" än andra. Varför ska du skambelägga andra? Du hade inte tyckt om att de gjorde så mot dig! Så nu ska jag försöka bemöta innehållet utan att skamma tillbaka! För mig hade det känts väldigt konstigt att bara vara mitt mamma-jag precis som mitt tidigare jag-jag inte fanns. Mitt mamma-jag är såklart dominerande och styr majoriteten av tiden men emellanåt får mitt jag-jag chansen att komma fram även om mitt mamma-jag alltid är närvarande. På jobbet är jag mest mitt jag-jag, den ambitiösa och presterande Johanna som tycker om att jobba snabbt, effektivt och noggrant, som tycker om att organisera och strukturera. Hemma är jag mest mitt mamma-jag som ska hämta och lämna barn på dagis, leka med barnen, pyssla med barnen, laga mat, tvätta konstant...

Efter att ha haft samma layout och bakgrund i flera år så var det dags för ett ansiktslyft för bloggen som ni kanske märkt! Efter lite experimenterande så tror jag nog att detta blev en vinnare. Känns mindre plottrigt och sen gillar jag soluppgången - ja för mig är det en soluppgång. Vi går mot ljusare tider nu i mer än en bemärkelse så det känns bra. Freja åkte på en dunderförkylning i natt igen. Det gick så fort, igår var hon inte snorig alls och hon hade haft samma dregellapp hela dagen men så när vi skulle lägga oss så hördes det riktigt täppt i näsen och imorse kunde hon knappt äta sin välling, stackaren. Efter lite övervägning så fick hon stanna hemma för hon var rätt grinig också men ingen feber i alla fall! Hon är tyvärr mycket känsligare för bakterier osv så det blir mycket vab med vår lilla plutt. Det heter ju inte Vabruari för ingenting! Suck...

Jag kan inte släppa alla dessa tankar om LSS. Jag har nu haft diabetes i 15 år i år, shit 15 år, och en sak med diabetes som brukar beröra mig är familjer som har barn med diabetes och speciellt när de inte får den bästa hjälpen som finns tillgänglig. Det finns till exempel blodsockermätare som mäter kontinuerligt och som larmar, antingen till handenheten eller till telefonen (man kan ha flera kopplade nummer), och för mig är det HELT ofattbart att dessa barn inte får en sådan enhet direkt. Här har vi familjer i kris som måste gå upp en gång i timmen VARJE natt för att mäta blodsockret på sitt barn med diabetes. Diabetesen beter sig oftast annorlunda på små barn än på vuxna, och annorlunda på tonåringar än på vuxna, och annorlunda på nydiagnostiserade än på de som haft diabetes en längre tid. Men att bevilja dessa kontinuerliga blodsockermätare för dessa familjer hade gjort så himla stor skillnad för deras livskvalitet och deras ork - dessutom hade det underlättat för förskola...

So this happened yesterday... All of the sudden Freja, who was sitting on the floor, leand on her hands while turning her body and putting her feet down to start raising up. She doesn't really have the balance to stand herself up but she has started to prepare her body for that next step. Amazing!!! She was just standing like that, on her hands and feet, and it was just incredible to see. For the longest time nothing really big happened in her motorical development but these last 6 months so much has happened and we are so excited for her, and for us! It's so great that she gets to progress this fast for a while because she has started to get more frustrated at late. Go Freja go...

Since Freja is still ”small” and crawling we really want her to keep wearing bodys for a while but she is now size 92 and that used to be the last size for bodys unfortiunatly! Now I think in the light of everything that’s happened with H&M I really don’t wanna buy any clothes from them but they are the only brand I’ve found that are now making bodys in size 104!  So with mixed feelings we have now bought some bodys in this size hoping that other brands will follow! Freja will soon go up one size to 98 but we usually buy according to double-size like 98-104 so that's why we bought size 104! Pomp de Luxe has some bodys in size 98 so we will probably buy some from them when their new collection comes out cause right now they are sold out! Well, well... lets hope for bigger bodys and bigger bibs in the general clothes stores! 🤞

I see all these pregnancy- and babypictures everywhere and it’s hard not to feel afraid for them! My whole pregnancy with Freja all ultrasounds showed a healthy baby with good heartrate! After she was born she developed och progressed the way she should for the first 6 months! She was like any other child without a neurological condition. And still... she didn’t turn out like any other child! I’m so glad that we are done with having kids - we have three beautiful hooligans and that is really more than enough! Having identical twins is a low procenter at 0,25 % chance, and both surviving is probably even less of a chance. Having a child with Frejas PTHS is for now around 1:100 000 so thats really low chance of that happening - and since neither of us were carriers, it was a spontanious mutation of the gene, I think that’s even more rare. And to be honest pregnancy never agreed with me. I had hyperemesis both times, with the twins I hurled every day from morning until ab...

Ja men detta känns ju rättvist... I fredags tog jag sista penicillindosen, jag väntade 24 timmar och sen gick jag och tränade. Åh det var jätteskönt och det kändes så bra och motiverat för en gångs skull - riktigt go känsla. Jag har verkligen saknat det för senast var nog innan jag blev gravid med tvillingarna, vi har ju tränat efter det men det var nog ändå inte den känslan som jag har nu! På lördagskvällen sen så började jag få lite känning av förkylning men tänkte att det skulle gå över... men vaknade i söndags med dunderförkylningen Allan! SJUKT ORÄTTVIST!!! Jag har varit jätteskötsam under sjukdomsperioden, jag har inte tränat något men jag har ätit nyttigt, jag har tagit vitaminer och varit väldigt duktig. I min deppiga period hade jag med all säkerhet köpt en påse chips och ett choklad eftersom det är synd om mig när jag är sjuk (haha som en förkyld man) men inte denna gången. Ändå så fick jag denna "bestraffning"! En annan anledning till att jag såg f...

Kvinnor kan vara så elaka mot varandra och jag hoppas hela processen som #metoo satt igång ska ändra på det! Vikt och graviditet är väldigt känsligt! För några år sedan blev det en nyhet när en kvinna lagt upp en bild på sin vältränade mage bredvid sin son för då kände andra kvinnor sig påhoppade för att de INTE tränade! Uhm... what??? Hennes inlägg handlade inte om alla andra - det handlade om henne själv! Hon var stolt för att hon efter graviditeten valt att börja träna, skaffat sig magrutor och var i toppform! Hatten av till henne! Så varför måste då andra utsätta henne för bodyshaming? Hon gjorde det för sin egen skull och har väl all rätt att skryta lite och få vara glad över det hon har åstadkommit!? Ja det var hon som blev utsatt för bodyshaming för hon angrep inte någon annans val! Vi är alla olika, kroppsligt olika och kroppsligt olika som gravida! Vissa har knappt någon mage alls som gravida medan andra har jättestor mage, vissa går knappt upp 6 kilo på hela grav...