Kämpa i motvind

Asså diskussionerna kring LSS blir bara värre och värre!

 

Om vi först ska ta personlig assistans till våra äldsta - alltså alla över 80 år. Man har arbetat hela sitt liv eller kämpat hela sitt liv men helt plötsligt betyder det ingenting. Du får ingen medbestämmanderätt över ditt liv utan ditt enda val är ett boende. Idag när vi vet att den stora majoriteten vill bo kvar i eget boende så länge de kan, också idag när en flytt från eget boende kan leda till en snabb försämring av hela allmäntillståndet hos den äldre. Men detta blir belöningen för våra allra mest utsatta. Skam.

 

Om vi nu ska ta barn upp till 12 år. Oj jag får tårar i ögonen bara av att tänka på vilka ord jag ska välja för att beskriva det svek som dessa funkisfamiljer nu känner, som vi känner. Att som enda avlastning få valet att lämna bort sitt barn på korttidsboende känns verkligen helt orimligt. Föräldrar med barn som behöver hjälp med det mesta i vardagen, som bara vill kunna umgås och leka med sitt barn så som andra föräldrar kan får alltså nöja sig med att antingen lämna bort sitt barn eller på någon vänster lösa det själv. Att kunna sitta mitt emot sitt barn och leka borde vara en rättighet men utan PA är detta helt omöjligt.

 

Jag vill absolut inte lämna bort Freja på korttidsboende - finns inte i min tankevärld. Ifall vi vill ha avlastning så är det hemma, någon som kan träna och leka med Freja medan vi kan spendera extra tid med stora tjejerna eftersom Freja ofta tar extra uppmärksamhet. Vi har tur, vi har familj och vänner som gärna hjälper till men för alla är det inte så.

 

Om vi skulle försöka bekosta avlastningen helt själva så är det faktiskt så att Frejas diagnos ersätts inte av försäkringsbolagen. Det är medfött men ersätts inte heller av gravidförsäkringen. Så vi betalade mycket pengar för att skydda våra barn och vår familj men utvecklingsstörning och flera andra NPF-diagnoser ersätts alltså inte av försäkringarna, varken för medicinsk invaliditet eller för ekonomisk invaliditet (om man inte kommer kunna ha ett avlönat arbete tex). Det är verkligen märkligt. Men därifrån får vi inget ekonomiskt stöd som kan hjälpa där samhället fallerar.

 

Att få ersättning från försäkringsbolaget hade dessutom varit tacksamt med alla extra utgifter det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning men också att kunna spara för framtiden då vi genom bekanta fått veta att det tex kostar en del vid flytt till eget boende eller gruppboende och även vissa utbildningar (tex inför att bo hemifrån). Vi vet ju inte hur det ska gå eller vad som kommer att behövas vi vet bara att vi alltid kommer att få kämpa i motvind och det hade varit skönt om inte samhället dessutom skulle motarbeta en på det sätt som nu är på väg att ske.

 

Upp till 12 år är väldigt lång tid, jag menar året innan barnet blir tonåring! Det är många år utan att få sova ordentligt, många år i samhällets perfori, många års kamp i motvind för många föräldrar som kanske inte själva överlever i slutändan. Jag har "bara" varit sjukskriven i lite mer än ett år men redan nu känner jag hur mitt immunförsvar fallerar, att kroppen tagit stryk av min totala brist på ork, min tid innanför mörkläggningsgardinerna större delen av varje dag, min hjärnas försämrade funktion i depressionen... tänk om man hade behövt leva i det i så många år - vilket mörker och vilken skada ens kropp och psyke måste ta!

 

Det är inte bara barnen vi pratar om här utan det är föräldrarna som är friska och arbetsföra, som kanske rentav blir en "belastning" för samhället istället om vi totalt bryter ner alla deras chanser till normal funktion. Det är verkligen jättehemskt och jag kan inte finna ord att beskriva hur det faktiskt känns att behöva kämpa för varenda sak för ditt barn, att behöva ha koll på allt och alla så att inga papper/intyg/tidsbokningar försvinner, att hålla koll så att hjälpmedel beställs i tid till ditt barn för efter att beställningen kommit in så tar det minst 2 månader innan du får komma på ett första möte och passar inte de hjälpmedlen ni får testa så blir det ny väntetid.

 

Vi bor på ett ställe, jobbar på ett annat, har habiliteringen på ett tredje ställe och neurologen och ögonläkaren samt hjälpmedelscentralen på ett fjärde ställe. Vi har minst ett tillfälle med hab per vecka, vi har dessutom kontakt med förskolechefen och specialpedagogen, vi har ibland gemensamma samtal med hab och förskolan. Utanför detta så ska vi sköta våra arbeten och ta hand om alla våra tre barn och gärna oss själva också - och då har vi ett barn med funktionshinder som nu ändå verkar som att hon kommer börja gå så småningom. Det finns de som har det mycket tuffare än oss och då har vi det ändå riktigt tungt emellanåt.

 

Precis när jag blev sjukskriven och jag och läkaren och en MBHV-psykolog, som jag träffade då, pratade om framtiden så var det just det här att jag skulle ställa mig in på att alltid behöva kämpa för Freja mot myndigheter och andra instanser, att alltid behöva ta fajten. Just då var jag som mest skör och kunde sitta hemma och bara bryta ihop av tanken på det. Det är en rätt uppgiven känsla!

 

Tur för mig att jag har en riktig klippa i David! ♥♥♥♥♥

 

Skäms på alla politiker som står bakom detta!

 

#RäddaLSS