Posts

Showing posts from January, 2018

Förnekelse

Sitter just nu och går igenom alla foton sedan Klara och Stella föddes - kan man ju göra nu när jag och Freja är hemma på penicillinkur! ;) Tanken är att jag ska börja ta tag i deras fotoalbum. Först ville jag beställa fotoböcker som då redan är klara och inbundna men dels är det lite mysigt med riktiga album och handskriven text och sen vill jag dessutom kunna sätta in dagis-/skolfoton så att de får dem samtidigt. I alla fall så blev det ju väldigt tydligt när jag kom in på 2016 att vi nog levde i förnekelse kring Freja för redan på fotona så kan jag nu se att hon är ju långt efter i utvecklingen och när jag dessutom precis gått igenom tvillingarnas bebis-/barnfoton så är det fruktansvärt stor skillnad redan i början. Jag vet att vi diskuterade det flera gånger men det är lätt att skjuta de tankarna ifrån sig för ingen vill ju ha ett sjukt barn. Blir lite ledsen av de första månadernas bilder, inte för att det var sorgligt utan för att det var en tid när allt var okej, inget var mis…

Vi borde diskutera LSS

Ibland känner vi att vi hade behövt avlastning - det har varit, och är fortfarande, både fysiskt och psykiskt påfrestande.
Jag är på väg tillbaka från utbrändhet med depression och det är också tungt... och svårt. Sen har vi tvillingarna som behöver och kräver sitt. Vi har tur som har familj på båda sidor som hjälper oss för utan dem hade vi nog varit mycket värre däran.
Enligt LSS har vi rätt till hjälp men regeringens påtryckningar har tagit konstig form hos Försäkringskassan. Som jag förstår det har assistansbolagen fuskat till sig bidrag som hamnat i egen kassa istället för i assistanstid till behövande.
Alltså borde FK utföra kontroller på de bidrag de ger bolagen och istället låta behövande familjer behålla sin välbehövda hjälp. Forskning har tex visat att föräldrar till barn med särskilda behov ofta lever helt eller delvis på sjukpenning - finns ju en klar anledning till detta som både FK och regeringen är medvetna om.
Det kan inte vara rätt att minska assistans för alla som a…

Parents of NPF-children are burnt out

Not so surprising that parents of NPF-children are burnt out and living on sick leave or partial sick leave.
It's a hard life with many obligations. We have meetings with the principal of our day care, we have meetings with the day care personnel, with the special pedagogue and then we have our habilitation institute were we have regular meetings with the psysiotherapist and the speech therapist, we have psysical therapy in a warm water pool once a week, and then there are some extra meetings each semester at the University Hospital due to her poor eyesight and her neurological difficulties.
I mean... it's a lot and you just want to do everything for her because we want her to have the best possible care she can get but it's hard trying to make time for everything and at the same time trying to keep up with work.
Now the speech therapist really wants us to do a kommunikation course once a week, for 7 weeks and 2-3 hours per meeting. I really want to get some pointers abou…

Hjärnstark: del 4, ork & motivation

Igår var det sååå svårt att komma iväg till träningen!
Jag var trött, barnen var gnälliga, jag hade pulsat i blötsnö med vagnen för att komma hem... allt var bara jobbigt! Av stressen hemma gick även mitt blodsocker snabbt upp och sen gick det snabbt ner vilket resulterar i huvudvärk.
Men jag kom iväg och jag gjorde mina 30 minuter crosstrainer + 5 minuter på löpbandet. Men det var tufft!
Det är tur att jag har Helena som min selfie-kompis så jag tar tag i mig själv så att jag kan skicka fotona till henne som bevis på min träning! Haha... men annars hade motivationen nog trytit redan och jag hade nog suttit hemma igår!
Kroppen ska bara vänja sig vid lite nyttigare mat, mindre portioner och inte alla de där (snabba) kolhydraterna som håller en igång i vanliga fall. Kroppen måste hitta energi i den nyttigare maten och det kommer den ju att göra - den är bara van vid ett överflöd av dålig energi!
Gick och la mig lite för sent igår och det känns i kroppen idag. I boken Hjärnstark specifi…

Det är inte bara DU i trafiken!

Ja jag pratar med DIG!
DU som tvunget måste köra om kön som vi alla står i och sen köra in i kön igen längre fram så att DU kommer snabbare till jobbet! Vi ska alla till jobbet och vi är alla sena men vi blev mycket senare för att DU och DINA likar tvunget skulle göra på det viset för annars hade ju kön flutit på utan stopp!
DU är sjukt respektlös nu när det var snö, is och slask i olika partier på körbanan som vi alla skulle köra på! Jag blir sjukt arg på DIG med risk för roadrage, tur att det inte var jag som körde!
Skärp DIG och visa respekt i trafiken för det är faktiskt inte bara DU som är där!

Hjärnstark; del 3, 3/3

Som vanligt när man börjar träna så blev jag sjuk av alla bakterier som florerar på gymmet!
Dunderförkylningen Allan slog till medan jag var hemma med barnen som hade feber från sitt vaccin. Huvudet var mos, näsan var täppt och allmäntillståndet var kasst!
Helt plötsligt blev min träningsplanering hotad, jag skulle ju träna minst 30 minuter 3 gånger i veckan och skicka mina svettiga tränings-selfies till min kompis - vilket jag har gjort och jag har fått massa beröm som boostat min motivation.
Men jag hade bara hunnit träna 2 gånger när förkylningen slog till. Jag visste ju att det antagligen skulle hända där i början men ville inte att första veckan skulle bli så. Om man lyssnat på radion på morgnarna så har de på i princip alla radiokanaler haft en träningsexpert som pratat om hur man ska lyckas med sitt nyårslöfte och det viktigaste är ATT INTE GE UPP!
Jag valde ju att starta innan nyår för det skulle inte vara ett nyårslöfte - jag skulle lura det där nyårslöftet! Haha...
I alla f…

Vaccines and fever

So Stella got a fever in the middle of the night from the vaccination.
Klara was warm but had no fever and Freja work up coughing so we thought it was best if they all stayed home today! The big girls are watching TV and Freja is crawling around the livingroom chasing her toys!
When I put the TV on the girls were like ”we wanna watch Markus and Martinuz” (Norweigan twin boys who sing and perform)! I mean we have never watched or listened to them, I don’t think I have ever heard one of their songs on the radio or anywhere else - so how does my 5 year olds even now about them? Riddle me that!

5 year check-up & vaccination

The twins are just too funny! 😂
Today was their 5 year check-up with the pediatric nurse and also it was time to get vaccinated against polio, diphteria, tetanus and wooping cough. This was the fourth time they’ve gotten these vaccines but this was the first time they were really aware of what was going to happen, that they understood they were getting a shoot.
So we thought it was best to prepare them and since I’m a diabetic we didn’t think it was going to be a big deal. Stella did not like the idea of getting a shoot even though we tried to explain that mommy takes many shoots every day and it will be done so so fast. Klara however was really looking forward to getting her shoot and kept nagging the pediatric nurse: so when am I getting my shoot? I want my shoot now!
It was sooo funny watching them be so totally opposite in this!
Stella was whining just a little when she got her shoot but it was done in a flash and then she got to choose a toy so no real crying. Klara sat in Davi…

Hjärnstark; del 2, Noll aktivitet

Jag har fortfarande inte kommit speciellt långt i boken men igår när jag läste om hur träning kunde öka kontakterna i hjärnan och då också öka prestandan och välmåendet så tänker jag på min sjukskrivning.
Jag var så nedbruten och kände verkligen att jag hade nått gränsen. Utbrändhet och depression är de två orden att beskriva det hela med. Konstigt egentligen att bli utbränd när man är föräldraledig men det blev för mycket med allt som hände med Freja men också att ha tvillingar på 3-4 år som hade vissa behov samtidigt som Freja hade verkligen helt andra behov - och jag tror inte att jag hittade någon balans.
Jag var tyngd med skuldkänslor för att jag på något sätt skulle vara ansvarig för att Freja fötts med sin diagnos (vad det nu än hade visat sig vara) och allt kändes så irreversibelt, vilket det ju är. Men jag kände att jag bar på allting själv, att jag inte riktigt hade någon att prata med för jag kunde inte heller prata om det för jag bara bröt ihop hela tiden.
Jag tänker att …

Hjärnstark; del 1

Image
Nu har den äntligen kommit - bibeln!

"Hjärnstark" är skriven av överläkare Anders Hansen på ett väldigt fångande vis. Boken kom igår och jag har fortfarande inte koncentration att läsa för långa stycken i taget men den börjar väldigt bra. Han lovar i början att om man följer hans råd kan man förändra sin hjärna på 1 år så jag tänkte att jag ska följa hans råd och dokumentera lite här så får vi se om jag ser en förändring.
Enligt råden från artikeln jag rekommenderade i ett tidigare inlägg så har jag nu börjat träna - 30 minuter åt gången 3 dagar i veckan och så skickar jag en svettig selfie till min kompis.
Idag är jag trött, väldigt trött och hade svårt att gå upp imorse. Jag vill försöka att träna så tidigt som möjligt eftersom det påverkar diabetesen och jag vill hinna rätta till det innan jag somnar.
Men vilket skillnad det gör på diabetesen - att äta supernyttigt och att träna. Har fått sänka alla mina doser redan och tror nästan att jag måste sänka ännu en gång för d…

Vaccinera eller inte?

Jag är starkt positiv till att vaccinera!
Jag tror inte på konspirationsteorier och jag tror inte på att vaccin orsakar autism till exempel. Barn kan reagera illa på vaccin men det behöver inte bero på vaccinet för har man en underliggande förkylning så ska man ju inte vaccinera sig den dagen, även om det såklart kan råka hända ändå.
När Freja gjorde sin MR så fick hon ju inte heller ha en underliggande förkylning (vilket förskolebarn nästan har konstant), hon undersöktes noga och bedömdes klara nedsövningen. Allt gick bra men på kvällen fick hon väldigt hög feber som först inte ville gå ner av Alvedon och Ipren men efter en (ytterst kort) tripp till akuten så gav den med sig. Tillbaka till vaccinet.
Vi har gått med i en internationell föräldragrupp för Pitt-Hopkins och där diskuteras vaccination livligt. PTHS innebär en hjärnskada redan från början men hade vi inte vaccinerat mot till exempel mässlingen så hade Freja kunnat få en hjärnskada om hon hade varit frisk eller som nu så ku…

Sleepless

This happens from time to time with Freja - she wakes upp at night and can't go back to sleep for several hours.
She woke up at 3.15 and didn't fall back asleep until about 5.30 - I am totally spent. This was still a mild case cause she could as well wake up at 00-01 and not fall asleep until 4-5 in the morning. It's so tough.
Not getting enough sleep makes everything feel like shit. When we had the twins the pediatric nurse thought I was having the baby-blues but NO I was just sooo tired. I need my sleep desperatly.
Well, I've been depressed now, this last year, and still not sleeping makes everything just worse. You need sleep, exercise and to eat regularly in order to feel better! Haha... Lucky I bought a snack and I will get some healthy salad for lunch and maybe I will get back on track. At least my diabetes is being compliant and not too much of a roller coaster.
Onwards and upwards...

Träning botar depression

2017 var för det mesta skit. Fullt sjukskriven, Frejas MR, vänta på provsvaren så vi kunde få hennes diagnos, min egen operation, allmän utmattning i hela kroppen och hjärnan... det var mycket helt enkelt. Där var ju positiva saker också såklart som vår lediga dag på stora tjejernas födelsedag då vi hittade på något bara vi, husvagnssemestern (vem hade trott det?) och det största som var att Freja lärde sig att krypa. Krypningen har fört med sig så mycket gott, ett ökat intresse och utforskande från Frejas sida, hon kan krypa in i Stellas eller Klaras rum och vara med när de leker och stora tjejerna tycker att det är jättekul, vi slipper bära runt henne överallt för det räcker oftast med att vi kallar på henne så kommer hon självmant eller så kanske det rentav är så att hon följer oss i hasorna.
Nu är det nytt år och nya utmaningar och vi hoppas att 2018 ska vara fyllt av glädje och hopp. Jag har fortfarande inte återhämtat mig helt så det är där jag tänkte börja. Redan innan Jul så …