January 18, 2018

Parents of NPF-children are burnt out

Not so surprising that parents of NPF-children are burnt out and living on sick leave or partial sick leave.

It's a hard life with many obligations. We have meetings with the principal of our day care, we have meetings with the day care personnel, with the special pedagogue and then we have our habilitation institute were we have regular meetings with the psysiotherapist and the speech therapist, we have psysical therapy in a warm water pool once a week, and then there are some extra meetings each semester at the University Hospital due to her poor eyesight and her neurological difficulties.

I mean... it's a lot and you just want to do everything for her because we want her to have the best possible care she can get but it's hard trying to make time for everything and at the same time trying to keep up with work.

Now the speech therapist really wants us to do a kommunikation course once a week, for 7 weeks and 2-3 hours per meeting. I really want to get some pointers about trigging her communication which is almost non excisting but right now I feel like we are really spent and I just don't think we have the strength to take on another task.

It's like my therapist usually reminds me "when you're in the airplane you have to give yourself oxygen first, before you help your children". And that anology is so true - because if we parents don't have enough strenght then the whole family is at risk of crashing.

Stay strong!

January 17, 2018

Hjärnstark: del 4, ork & motivation

Igår var det sååå svårt att komma iväg till träningen!

Jag var trött, barnen var gnälliga, jag hade pulsat i blötsnö med vagnen för att komma hem... allt var bara jobbigt! Av stressen hemma gick även mitt blodsocker snabbt upp och sen gick det snabbt ner vilket resulterar i huvudvärk.

Men jag kom iväg och jag gjorde mina 30 minuter crosstrainer + 5 minuter på löpbandet. Men det var tufft!

Det är tur att jag har Helena som min selfie-kompis så jag tar tag i mig själv så att jag kan skicka fotona till henne som bevis på min träning! Haha... men annars hade motivationen nog trytit redan och jag hade nog suttit hemma igår!

Kroppen ska bara vänja sig vid lite nyttigare mat, mindre portioner och inte alla de där (snabba) kolhydraterna som håller en igång i vanliga fall. Kroppen måste hitta energi i den nyttigare maten och det kommer den ju att göra - den är bara van vid ett överflöd av dålig energi!

Gick och la mig lite för sent igår och det känns i kroppen idag. I boken Hjärnstark specificeras att sömnen är lika viktig som träningen och att äta bra och regelbundet - men det visste vi väl alla redan! Haha... Kämpandet fortsätter!

January 16, 2018

Det är inte bara DU i trafiken!

Ja jag pratar med DIG!

DU som tvunget måste köra om kön som vi alla står i och sen köra in i kön igen längre fram så att DU kommer snabbare till jobbet! Vi ska alla till jobbet och vi är alla sena men vi blev mycket senare för att DU och DINA likar tvunget skulle göra på det viset för annars hade ju kön flutit på utan stopp!

DU är sjukt respektlös nu när det var snö, is och slask i olika partier på körbanan som vi alla skulle köra på! Jag blir sjukt arg på DIG med risk för roadrage, tur att det inte var jag som körde!

Skärp DIG och visa respekt i trafiken för det är faktiskt inte bara DU som är där!

January 15, 2018

Hjärnstark; del 3, 3/3

Som vanligt när man börjar träna så blev jag sjuk av alla bakterier som florerar på gymmet!

Dunderförkylningen Allan slog till medan jag var hemma med barnen som hade feber från sitt vaccin. Huvudet var mos, näsan var täppt och allmäntillståndet var kasst!

Helt plötsligt blev min träningsplanering hotad, jag skulle ju träna minst 30 minuter 3 gånger i veckan och skicka mina svettiga tränings-selfies till min kompis - vilket jag har gjort och jag har fått massa beröm som boostat min motivation.

Men jag hade bara hunnit träna 2 gånger när förkylningen slog till. Jag visste ju att det antagligen skulle hända där i början men ville inte att första veckan skulle bli så. Om man lyssnat på radion på morgnarna så har de på i princip alla radiokanaler haft en träningsexpert som pratat om hur man ska lyckas med sitt nyårslöfte och det viktigaste är ATT INTE GE UPP!

Jag valde ju att starta innan nyår för det skulle inte vara ett nyårslöfte - jag skulle lura det där nyårslöftet! Haha...

I alla fall så hann jag bli så pass bra till söndagen så att jag stack iväg och gjorde mitt tredje pass för veckan medan David var på handbollslekis med de andra barnen. Perfekt! 3 av 3 done...

January 11, 2018

Vaccines and fever

So Stella got a fever in the middle of the night from the vaccination.

Klara was warm but had no fever and Freja work up coughing so we thought it was best if they all stayed home today! The big girls are watching TV and Freja is crawling around the livingroom chasing her toys!

When I put the TV on the girls were like ”we wanna watch Markus and Martinuz” (Norweigan twin boys who sing and perform)! I mean we have never watched or listened to them, I don’t think I have ever heard one of their songs on the radio or anywhere else - so how does my 5 year olds even now about them? Riddle me that!

January 10, 2018

5 year check-up & vaccination

The twins are just too funny! 😂

Today was their 5 year check-up with the pediatric nurse and also it was time to get vaccinated against polio, diphteria, tetanus and wooping cough. This was the fourth time they’ve gotten these vaccines but this was the first time they were really aware of what was going to happen, that they understood they were getting a shoot.

So we thought it was best to prepare them and since I’m a diabetic we didn’t think it was going to be a big deal. Stella did not like the idea of getting a shoot even though we tried to explain that mommy takes many shoots every day and it will be done so so fast. Klara however was really looking forward to getting her shoot and kept nagging the pediatric nurse: so when am I getting my shoot? I want my shoot now!

It was sooo funny watching them be so totally opposite in this!

Stella was whining just a little when she got her shoot but it was done in a flash and then she got to choose a toy so no real crying. Klara sat in Davids lap like ”so am I gonna get my shoot now?” and they were talking about bandaids and then she just blurted out ”auch” - no crying, no tears, no angry face just an auch. Hahaha...

I mean having twins is hard but some of these moments you just can’t experience with the singles! Cracks me up!

Hjärnstark; del 2, Noll aktivitet

Jag har fortfarande inte kommit speciellt långt i boken men igår när jag läste om hur träning kunde öka kontakterna i hjärnan och då också öka prestandan och välmåendet så tänker jag på min sjukskrivning.

Jag var så nedbruten och kände verkligen att jag hade nått gränsen. Utbrändhet och depression är de två orden att beskriva det hela med. Konstigt egentligen att bli utbränd när man är föräldraledig men det blev för mycket med allt som hände med Freja men också att ha tvillingar på 3-4 år som hade vissa behov samtidigt som Freja hade verkligen helt andra behov - och jag tror inte att jag hittade någon balans.

Jag var tyngd med skuldkänslor för att jag på något sätt skulle vara ansvarig för att Freja fötts med sin diagnos (vad det nu än hade visat sig vara) och allt kändes så irreversibelt, vilket det ju är. Men jag kände att jag bar på allting själv, att jag inte riktigt hade någon att prata med för jag kunde inte heller prata om det för jag bara bröt ihop hela tiden.

Jag tänker att när jag väl fick min sjukskrivning så stängde hjärnan och kroppen av, jag sov i 3-4 månader från att jag lämnat barnen till att jag skulle hämta dem och ändå hade jag ingen energi alls. Och nu när jag läser Hjärnstark så tänker jag att det var kontraproduktivt.

Jag började känna mig som människa igen efter semestern. Då hade vi varit iväg på mycket, åkt med husvagnen en omgång till ostkusten och en omgång till västkusten, vi hade byggt för odling i trädgården, vi var ute och spelade Pokémon med barnen och kunde vara ute och gå hela dagarna. Vi aktiverade oss i princip varje dag och antagligen var det då min hjärna och min kropp började må bra igen eftersom jag i princip inte rört mig alls på 6 månader innan dess.

Min diabetes ställer ju till det en del också. Jag har haft många höga blodsocker under den perioden och det har ju sin förklaring i allt stillasittande så jag hoppas att jag kan vända på de eventuella skador som det gjort nu när jag börjat ta tag i mig själv igen. Jag har nästan konstant lågt bs nu och försöker minska mina insulindoser men det är svårt att beräkna men jag försöker.

En annan utmaning som kommer att komma är när jag går upp ytterligare i arbetstid. Just nu jobbar jag 50% och det är ändå en utmaning med min långa pendlingsväg och sen hämta barnen på dagis, laga mat och förhoppningsvis hinna träna när David kommer hem. I alla fall när jag går upp till 75% så kommer det bli en utmaning att hinna med allt.

En lösning skulle kunna vara att vi gör storkok på söndagarna så att det bara är att värma maten sen mitt i veckan. Hur som helst så kommer matsedel att bli kanske den viktigaste delen för att få ihop det hela. Det tar fortfarande lite emot att lämna barnen innan de gått och lagt sig men jag har tränat färdigt och varit hemma till 19 och då har de redan somnat för de är helt slut men det ändras nog när de kommit in i förskoletiderna igen.

Men vi har i alla fall kommit fram till att om jag tränar tidigt så är det dels bättre för min diabetes och jag hinner rätta till eventuella blodsockerfall innan jag går och lägger mig, och dels hinner David träna sent de dagarna då han har innebandyträning. Detta tar ju tid från familjen och barnen men just nu är det viktigt för hela familjens välmående.

January 9, 2018

Hjärnstark; del 1

Nu har den äntligen kommit - bibeln!


"Hjärnstark" är skriven av överläkare Anders Hansen på ett väldigt fångande vis. Boken kom igår och jag har fortfarande inte koncentration att läsa för långa stycken i taget men den börjar väldigt bra. Han lovar i början att om man följer hans råd kan man förändra sin hjärna på 1 år så jag tänkte att jag ska följa hans råd och dokumentera lite här så får vi se om jag ser en förändring.

Enligt råden från artikeln jag rekommenderade i ett tidigare inlägg så har jag nu börjat träna - 30 minuter åt gången 3 dagar i veckan och så skickar jag en svettig selfie till min kompis.

Idag är jag trött, väldigt trött och hade svårt att gå upp imorse. Jag vill försöka att träna så tidigt som möjligt eftersom det påverkar diabetesen och jag vill hinna rätta till det innan jag somnar.

Men vilket skillnad det gör på diabetesen - att äta supernyttigt och att träna. Har fått sänka alla mina doser redan och tror nästan att jag måste sänka ännu en gång för det ligger lite för lågt - det får gärna ligga lågt inom målområdet men inte så lågt att det ligger på det röda området (under 4 i bs). Skönt att ha Freestyle Libre när man måste ha ständig koll så man slipper sticka sig i fingret hela tiden!

Jag börjar nog få lite överkänslig hud mot klistren på Libre-sensorerna men jag vill stå ut för jag vill ha sån här bs-mätning. Det kliar en del och när man tar av sensorn, efter periodens slut, så blir där lite märken. Ska se om jag kan hitta en bra hudkräm som kanske kan förbättra hudens motståndskraft.

Jaja... jag har i alla fall bibeln med mig i väskan idag så jag ska ta tåget med min ort som slutstation så att jag kan läsa ostört! ;)


Vaccinera eller inte?

Jag är starkt positiv till att vaccinera!

Jag tror inte på konspirationsteorier och jag tror inte på att vaccin orsakar autism till exempel. Barn kan reagera illa på vaccin men det behöver inte bero på vaccinet för har man en underliggande förkylning så ska man ju inte vaccinera sig den dagen, även om det såklart kan råka hända ändå.

När Freja gjorde sin MR så fick hon ju inte heller ha en underliggande förkylning (vilket förskolebarn nästan har konstant), hon undersöktes noga och bedömdes klara nedsövningen. Allt gick bra men på kvällen fick hon väldigt hög feber som först inte ville gå ner av Alvedon och Ipren men efter en (ytterst kort) tripp till akuten så gav den med sig. Tillbaka till vaccinet.

Vi har gått med i en internationell föräldragrupp för Pitt-Hopkins och där diskuteras vaccination livligt. PTHS innebär en hjärnskada redan från början men hade vi inte vaccinerat mot till exempel mässlingen så hade Freja kunnat få en hjärnskada om hon hade varit frisk eller som nu så kunde hennes hjärnskada förvärras. Sen är det ju så att symptom visar sig vid olika tillfällen så bara för att det "uppkommer" ett symptom efter en vaccination så betyder inte det automatiskt att det beror på vaccinationen - för det är att göra en väldigt, väldigt förenklad sammankoppling.

Vi vet att Frejas diagnos innebär en hel del olika symptom som vi ännu inte vet om hon kommer att behöva leva med eftersom de debuterar vid olika åldrar. Hon kan till exempel debutera epilepsi enda fram till 18 års ålder så vi vet ju inte om eller när det kommer att ske. Det finns massor av symptom som hon kan debutera men som sagt så vet vi inte om eller när - men bara för att det skulle uppkomma efter en vaccination så skulle det vara naivt att tro att det beror på vaccinationen.

Det är lätt som förälder till ett sjukt barn att behöva något att skylla på - jag beskyllde mig själv enda fram till vi fick svart på vitt att det var en genetisk sjukdom. Nu vet vi också att det var en spontanmutation som alltså ingen av oss föräldrar fört vidare utan den bara uppkom - så det finns alltså ingen eller inget att skylla på. Vill man veta mer hur det kan vara så föreslår jag att man läser "Stora boken om Bill och Bolla - han så klok och hon en stolla", av Gunilla Bergström, för där fanns det inte heller någon eller något att skylla på och symptomen kom väldigt sent och dessutom kom inte heller någon diagnos. Det är svårt att leva med om något.

Vår barnneurolog förklarade att alla människor bär genetiska "fel" eller sjukdomar som kanske inte påverkar individen men skaffar man barn med någon som har förutsättningar som inte går ihop med dina egna så beräknas det vara 1/4 barn som föds med en genetisk sjukdom av era gemensamma barn. Det är en väldigt hög procent men det är då kanske inte så konstigt att barn kan få märkliga sjukdomar även i familjer där dessa tidigare aldrig funnits. Jag var till exempel den första i min släkt med diabetes typ 1, men efter mig har två till insjuknat.

Som diabetiker var jag riskgrupp när svininfluensan stod och knackade på dörren. Jag vaccinerade mig både för min egen skull men också för att jag inte skulle riskera att smitta syskonbarn som var för små för vaccination eller andra som inte kunde vaccinera sig. Det var oturligt att en omgång vaccin var skadad och ledde till narkolepsi (det berodde ju också på att man hade så bråttom att få ut vaccinet) men att de flesta vaccinerade sig är ju det som gjorde att det aldrig blev något stort utbrott i Sverige. Det är så roligt när folk säger "ja men det kom ju aldrig någon svininfluensa" - nä för vi var förberedda!

Dock finns det dem, barn och vuxna, som inte kan vaccinera sig och det är dessa som utsätts för livsfara när man själv som är frisk eller med friska barn väljer att inte vaccinera.

Mässlingsvaccinet ges vid 18 månaders ålder men faktum är att den kan ges mycket tidigare men man väljer att vänta och ge enligt vaccinationsschemat. När våra tvillingar skulle börja förskolan hade de inte hunnit bli 18 månader så vi vaccinerade dem mycket tidigare eftersom det är okej.

Du hade ju inte grillat kycklingen medium-rare eftersom de flesta kycklingar faktiskt ändå är friska, du hade ju grillat den well done.

Fortfarande så förstår jag faktiskt inte varför man vill utsätta sina barn för potentiell hjärnskada eller kanske helkropps förlamning som är konsekvensen av Polio. Dessutom är det fler i trafiken än bara du när du kör bil, man måste visa hänsyn till varandra.

Vaccinationer räddar så många liv så varför utsätta sig själv eller andra för potentiell livsfara?

January 8, 2018

Sleepless

This happens from time to time with Freja - she wakes upp at night and can't go back to sleep for several hours.

She woke up at 3.15 and didn't fall back asleep until about 5.30 - I am totally spent. This was still a mild case cause she could as well wake up at 00-01 and not fall asleep until 4-5 in the morning. It's so tough.

Not getting enough sleep makes everything feel like shit. When we had the twins the pediatric nurse thought I was having the baby-blues but NO I was just sooo tired. I need my sleep desperatly.

Well, I've been depressed now, this last year, and still not sleeping makes everything just worse. You need sleep, exercise and to eat regularly in order to feel better! Haha... Lucky I bought a snack and I will get some healthy salad for lunch and maybe I will get back on track. At least my diabetes is being compliant and not too much of a roller coaster.

Onwards and upwards...