June 20, 2017

Ingen bra dag

Den här dagen har börjat sjukt dåligt!

Det är längesen jag sovit så dåligt som inatt för det första! Vaknade kl 4 och hade sen jättesvårt att somna om och Freja vaknade vid 5 och kunde inte somna om hon heller trots att hon var supertrött stackaren - vi lider kanske av samma!?

Hela natten har jag egentligen vaknat till då och då - jättejobbigt! Hade ju svårt att somna från början också! Jag behöver sova mer men kroppen känns jättejobbig! Det kliar under förbanden och klamrarna/agrafferna drar i skinnet... usch och fy och stackars mig 😂😂😂

June 16, 2017

Operation done

Operationen är över och nu kan jag förhoppningsvis lägga det bakom mig!

En titthålsoperation är mindre invasiv men den jäkla gasen de blåser in i kroppen för att kunna operera gör det hela hemskt! Det hade faktiskt inte varit så farligt annars för jag har inte särskilt ont i magen dock kliar förbanden men gasen som försöker gå igenom kroppen är nästan outhärdlig!

Det gör ont att ta djupa andetag, att rapa, att hosta, att nysa, alla lägesändringar (liggande till sittande, sittande till stående osv). Igår morse var det riktigt illa när jag vaknade utan smärtstillande i kroppen - usch... Smärtlindringen måste funka annars funkar ju ingenting!

Men det blir ju bättre och bättre för varje dag! 👍

June 5, 2017

Operation nästa...

... nu gör jag ett sånt jobbigt inlägg där jag inte berättar riktigt allt men det kommer väl bli okej!

Som om vi inte hade nog huvudbry så måste jag nu göra en titthålsoperation förhoppningsvis i nästa vecka så jag kan lägga det bakom mig! Går allt bra och de är nöjda med mitt bs efter så får jag åka hem på kvällen!

Men sen tar det lite tid att läka och helst ska jag inte bära Freja så mycket så vi får se hur det ska gå! Vi har börjat träna och äta mer regelbundet och nyttigare men eftersom jag inte är i så god form så blir jag ändå orolig för infektioner! 😕

I alla fall sa läkaren att jag borde kunna träna igen efter 2 veckor - sköterskan sa 4 veckor så jag får väl känna efter lite själv! Men jag ska i alla fall vara uppe och gå mycket så det ska jag väl mäkta med - det var ju samma sak efter kejsarsnittet och då var jag ju uppe och gick trots att jag hade ont, smärta kan jag leva med!

Idag hade vi i alla fall samtal med läkare, sjuksköterska och narkos inför operationen samt att jag fick lämna massa blodprover! "Inskrivningssamtal" sa sekreteraren i receptionen och jag fick direkt panik för det stod banne mig inte på lappen men det kallades bara så... pust... 😝

Lite nervöst att lämna över sin diabetes till någon annan medan man är nersövd... riktigt läskigt faktiskt! Jag valde ju tom att inte ta lugnande när jag gjorde min gastroskopi eftersom de sa att man kunde somna av det samtidigt som de inte ens läst att jag hade diabetes så det vågade man ju inte lämna över till dem!

Men jag får väl släppa kontrollen för jag har ju inget val! Usch...

May 18, 2017

Den blinde leder... den blinde...

Jag ville inte riktigt tro att Freja ser så dåligt som vi fick besked om men tydligen så gör hon det!

Det är inte lätt att vara lilla Freja men vi är otroligt tacksamma för hennes glada och tåliga humör när hon får vara med om så mycket! Igår provade vi ut glasögon och det kommer ju bli intressant hur det ska gå med det! Optikern sa att när barn ser så dåligt som Freja så brukar det oftast gå lite bättre så vi får hoppas på det!

Så nu blir vi två glasögonormar i familjen 🤓🤓 Jag fick ju inte glasögon förrän jag var 14 år och då hade jag -0,75 på båda ögonen. Freja startar med dubbelt så dålig (säger man så?) syn som jag har idag! 😖 Stackars liten... Positivt är väl att de inte verkar ha hittat något annat fel på hennes ögon!

Det kommer nog bli en helt ny värld som öppnar sig för henne - hoppas hon tycker om den!

May 3, 2017

Supporterklubben

Tänkte berätta om supporterklubben vi har här hemma!

Att ha tvillingar är minst sagt utmanande, även nu när de är så stora att vi kan prata ordentligt med varandra och förstår varandra! Det är fortfarande två små barn som går igenom utvecklingsstadier ungefär samtidigt!

De är himla goa tjejer som älskar sin familj och sin utökade familj, våra vänner och deras egna vänner. En dag när vi gick hem från dagis utbrister Klara plötsligt: "wow mamma vilken fin jacka du har"! "Oj tack stumpan" säger jag lite förvånat eftersom det är samma jacka jag haft hela hösten och vintern! 😊

Mina föräldrar är på besök och pappa har på sig en stickad kofta. "Morfar vad är det du har på dig?" "Det är min kofta" "Åh vad fin den är"

Barnen har varit hos faster och kusin en helg och kommer hem "Lagar du mat mamma" "Ja" "Shit vad nice" (kusinen är pre-tonåring)

Detta är alltså supporterklubben som vi har här hemma! Totalt oblyga att ge komplimanger ochger gärna många och ofta och till alla - även varandra! Underbara små huliganer 😉❤️😘

March 21, 2017

En strimma ljus i mörkret

Asså ibland är allt bara blä...

Lite medvind hade ju inte skadat... inte alls faktiskt så blås hitåt! 😭😭😭 Idag har varit en sån skitdag med fler dåliga nyheter (inte gällande Freja)! Allt blir bara så himla tungt - hur ska man orka med?

Världens bästa sambo hittade dock en strimma ljus! Jag har skrivit tidigare om en metod att bota diabetes typ 1 som tagits fram i USA som de nu ville skulle replikeras på andra platser för att säkerställa resultatet och metoden! Nu har första Europeiska diabetikern botats med metoden!!!


Vågar man hoppas? Tänk om det faktiskt skulle innebära att jag kan bli botad om några år! Vilken grej... vilken fantastisk grej! Nobelpriset nästa!

Jag har alltid tänkt att det skulle komma ett botemedel men samtidigt accepterat att jag kommer få leva med min diabetes hela livet - tänk om jag skulle få slippa det! Jag blir tårögd! 😂 Får en riktigt go känsla i magen!

Det är egentligen väldigt stor press att leva med diabetes - ha koll på blodsockret, beräkna insulin för allt man äter, speciella situationer kräver extra koll och anpassning som träning/fest/kyla/värme osv. Jag tror att det är det jag känner i magen... tänk att få slippa all den pressen! Önskedröm!!! ❤️💫

Jag anmäler mig gärna till att vara Sveriges försökskanin om det behövs! 🐰😊👍

March 5, 2017

MR + Neurologen = okul

Pust...
 
I förra veckan gjorde Freja sin Magnetröntgen som vi väntat på sen i höstas. Själva undersökningen blev väldigt odramatisk eftersom Freja (bortsett från utvecklingsstörningen) är världens bästa bebis.
 
Vi hade varit uppe på natten och gett henne välling eftersom hon inte fick äta något 6 timmar innan undersökningen. Vi hade köpt klar äppeljuice som hon kunde dricka fram till 2 timmar innan undersökningen men mot slutet innan hon somnade var hon rätt kinkig. Hon fick ett magiskt nässpray som hon somnade av, lite lättare sövning där man kunde väcka henne genom att störa henne. För Freja som i vanliga fall är lättväckt och som brukar sova vid den tiden somnade hon snabbt och sov snart som en sten. Hon vaknade inte ens när David lyfte över henne till röntgenbritsen inne i förrummet till magnetkameran.
 
Det var nu det brast för mig. Där ligger mitt lilla barn helt utslagen, trots att hon inte fått den riktiga narkosen än, med huvudet i en slags skål i ett rum fullt med slangar och maskiner medan narkossköterskan plockar fram andningsmask och lunga för eventuell ventileringen och jag känner hur de senaste dagarnas mardrömmar om hur Freja reagerar dåligt på narkosen kryper upp i bakhuvudet. Usch...
 
Van personal tar det precis som vill och en sköterska som stod långt bort dyker plötsligt upp med en bit papper som jag kan torka tårarna med. Men i det stora hela var det väldigt odramatiskt och snart efter att hon fått den riktiga narkosen blir vi utskickade med informationen att det kommer att ta ca 45 minuter innan vi kommer att bli kallade till uppvaket.
 
Även uppvaket var rätt odramatiskt för vår del. Bara en förälder får vara därinne åt gången och jag var där nog i under en timme och David var där nog inte ens en halvtimma och Freja vaknade utan gråt eller skrik och vi var snart tillbaka där vi startade.
 
Vi fick snart åka hem då all verkade bra men senare på kvällen fick Freja 40 graders feber och verkade få tungt att andas. Febern ville heller inte ge med sig så David åkte till akuten med henne medan jag nattade stora tjejerna. Som tur var så var det ingen fara men usch man vet ju aldrig och 1177 var osäkra när vi ringde eftersom hon varit under narkos och så.
 
I tisdags ringde neurologen och ville att vi skulle komma på fredagen som en del av utredningen men eftersom vi gjort MR så gick han igenom resultaten med oss när vi kom dit för det var ju på samma dagvårdsavdelning som vi varit när vi gjorde MR.
 
Jag kommer inte skriva om resultaten här för det var ju inte kul som ni kan förstå när man har en 1,5-åring som varken kan krypa, gå, äta/dricka själv eller förstå enkla fraser som "var är mamma?" eller "ska vi äta mat?". Men där var inga tumörer som pressade på hjärnan i alla fall och neurologen kommer att remittera utredningen vidare. De ska kolla genetiken, kromosomerna, i blodproverna från i höstas på mer mikronivå för att se om helheten med MR och blodprover kan tyda på specifik diagnos. Gör de inte det så är det bara att följa utvecklingen kvar som gäller.
 
Men det är tungt, hela hjärtat känns tungt. Faktiskt känns hela kroppen och själen tung. Som jag skrivit innan så vet man redan som förälder men man vill inte höra det. Allt blir så definitivt. Den svåraste känslan att tampas med är att hur gärna jag än vill och hur mycket jag än älskar mitt barn så kan jag inte fixa detta. Jag kan inte göra så att allt blir bra, jag kan inte ordna allt så som en förälder ska. Det är riktigt svårt att leva med den känslan, att aldrig riktigt räcka till...
Jag hade så gärna velat ha en mirakellösning – varför finns inte det?

February 15, 2017

Håll i dig!

Igår hände det något igen! 😍

Alla barnen fick bada och då brukar vi alltid ta upp Freja först! Vi duschade av henne och tog upp henne och tog på lilla morgonrocken och så satt jag på golvet med henne medan stora tjejerna fortsatte bada!

Och så tar hon sats och reser sig upp medan jag håller i henne och så stapplar hon fram mot badkaret och tar tag i kanten och tar de sista stegen helt själv utan att jag höll henne! Hon kunde stå helt själv och hålla sig en liten stund men så helt plötsligt så släpper hon så det gäller att vara med! Men wow... vilken känsla att få se henne göra så!

Vi försöker ställa henne mot möbler och visa henne att hon ska hålla i sig men detta var första gången hon gjorde det och hon gjorde det helt av egen vilja! 😍❤️😘

Hon älskar sina storasystrar och älskar att bada så det var perfekta motivationen! 😉👍😊 Balansen är fortfarande usel och likaså precisionen och koordinationen men det går ändå framåt! Vi har fått specialgåstol till dagis och väntar på att få en hemma också! Lycka!!!

January 29, 2017

Sjukstuga pågår

Frejas första riktiga vecka på förskolan och då kom febern krypandes!

Först Stella och sen när hon blev frisk så fick Klara och sen när Klara blev frisk så fick Freja och Stella fick sin andra omgång och nu har nog alla barnen haft tre omgångar feber med en feberfri dag emellan... pust!

Freja och Klara hade feber imorse så nu kommer vi nog inte kunna gå på Frejas inplanerade magnetröntgen på tisdag! Även om jag är orolig för vad den ska visa så har vi väntat länge på den så det känns lite jobbigt att den förmodligen kommer skjutas fram! Jag har ju försökt förbereda mig!

Solstrålen Freja såg så butter ut imorse, väldigt ovant för oss, men efter febernedsättande och en omgång sömn så var hon tillbaka till sitt glada jag igen! Klara somnade nog också om en stund efter frukost för hon sa att hon skulle vila och försvann in på sitt rum och kom inte ut förrän Stella hämtade henne och det var nog så att Stella väckte henne! 😊

Sjukstugan fortsätter...

January 16, 2017

Sänkt HbA1c

Det var längesen jag lämnade in ett HbA1c!
 
Nu när jag var hos läkaren så fick jag lämna ett och sen jag fick min Freestyle Libre så har jag faktiskt sänkt mitt HbA1c, inte med mycket, men från 55 till 52 i alla fall. Det kändes ändå bra för eftersom jag mått/mår så dåligt så har jag haft dålig koll på mitt bs tycker jag själv.
 
Jag har ju gått upp i vikt också och det påverkar ju också blodsockret så jag måste verkligen ta tag i det! Det är bara så svårt att motivera sig själv! ;P