Diabetes-Johanna

God Jul till alla! Här har vi fått sista presenten från dagis för det här året - en riktig småbarnsförkylning eller kanske en influensa med feberfrossa och muskelvärk som sakta men säkert tar alla i sitt grepp! 😈😷 Moahaha... Igår började Freja med en ny färdighet - att klappa händerna! Det funkar inte alltid så bra och fortfarande svårt med precisionen men lite ljud kommer det iaf! 👏👏👏 Hon fick en pusselmatta av farmor som vi byggde ihop idag och redan nu känns den helt fantastisk! Hon drar med fingrar över den För att känna och skapa ljud och hon satt en liten stund och försökte klappa händerna och sen när hon tappade balansen så landade hon mjukt! 😊👍 Lycka...

Nu är det verkligen nedräkning - inte bara till jul/nyår utan till förskolestart! Det känns fortfarande inte alls bra! Hela senaste mötet hos psykologen gick till att prata/gråta över detta! Som sagt så handlar det inte om oro för att hon inte ska bli väl omhändertagen utan det handlar om att jag som mamma ska lämna min "7 månaders" bebis på dagis! Känns inte alls bra! Dessutom känns det som om det finns en massa saker som inte är fixade! Jag tycker ju om att organisera och vara förberedd men allt är så osäkert nu! Tydligen ska förskolechefen gå i pension till sommaren så kanske därför vi är dåligt informerade om vad som ska hända under inskolningen osv!? Tycker att vi borde fått något lite schema-aktigt! Suck... Pust... Frust... och lite snyft! 😫

Som sagt inget fan av Jihde men läste en annan sak har reste - om det nu var på hans sida eller i en intervju! Att ibland kan barnen reagera på att han slöddrar eller beter sig konstigt och komma smygande med bs-mätare på samma sätt som han kan reagera på att barnen kanske dricker väldigt mycket och då komma smygande med bs-mätaren. Jag har mätt blodsockret på barnen både när de var yngre och som senast igår kväll! Det är jättesvårt att ignorera det som skulle kunna vara tidigt tecken på diabetes - jag tror alla föräldrar med diabetes tänker så! Nu reagerade jag på att ena tvillingen druckit väldigt mycket sista tiden och slukade tex hela sin flaska med saft på bion, drack mycket vatten innan läggdags och vaknade senare och ville ha mer att dricka! Jag kunde inte ignorera det och dessutom har jag mätt ett avvikande bs på henne tidigare - inte så avvikande att det ÄR diabetes men ändå lite högre än önskat! Men efter bion, juicen och kvällsmat på McDonalds låg det perfekt! P...

Jag är inget fan av "Jihdes diabetes" - varje spruta ser sååå deprimerande ut och varför måste han dra ner brallorna för varje spruta dessutom!? Man kanske skulle börja göra det - ta alla sprutor i låren, dra ner brallorna på restaurangen så man "diskret" kan ta sin dos!? 🙈😂 MEN... han tar fram den sidan som alla möter med sin diabetes - svackorna! Jag tar minst 5 sprutor varje dag! Det är inte kul det är bara ett måste som för det mesta går på rutin men varje spruta innehållet en bedömning över hur mycket insulin portionen kan kräva! Det finns ingen matris att gå efter, ingen man kan fråga om det rätta svaret utan du måste själv avgöra och hoppas att det blir rätt! Du kan inte gå och träna utan vidare utan här krävs också bedömning - hur mycket insulin till maten innan träningen, hur mycket fys klarar blodsockret, bäst att ha med sig druvsocker ifall ifall. Hur ska man hantera blodsockret efter träningen för man vill ju inte lägga sig med ett bs som ...

... såklart är man inte ensam! http://www.funkaportalen.se/Reportage/Livsstil-Relationer/Att-ha-barn-med-funktionshinder/9-av-10-foraldrar-till-barn-med-neuropsykiatriska-funktionsnedsattningar-oroliga-for-framtiden.aspx Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är väldigt varierande och individuellt så det är inte så konstigt att föräldrar till barn med NPF oroar sig över framtiden - det finns ju ingen som kan ge en prognos! Sjukgymnasten sa ju i början att Freja skulle lära sig att gå men hon har extremt dålig balans! Dålig balans, dålig koordination och dålig precision, dessutom fel användande av armarna! Vi försöker få henne att använda armarna mer, hjälpa henne att förstå att de är viktiga i det mesta! Det går framåt men väldigt långsamt och som sagt... ingen vet, ingen kan ge en prognos... oron fortsätter!

Äntligen lite goda nyheter... LYCKA!!! 😄 Tänk att man kan bli så lycklig av att få reda på att Barnhabiliteringen antagit vår remiss och vi ska få komma dit! Haaa 🙌 Pratade med Frejas nuvarande sjukgymnast idag och de håller på att försöka hitta en tid och plats som båda kan på så blir det väl som ett "överlämningsmöte"! Jag fick mäta Freja också så har specialmatstol och specialgåstol beställts! Wow... kan inte ens börja beskriva känslan! Gåstolen är Frejas lilla frihet och den har egentligen varit för liten länge nu - när hon står upp kan hon liksom böja sig helt över "brickan"! Nu ska hon få en ny att springa och gå runt i... och dansa med sina systrar i! Lycka för det också!!! 😊❤️ Frågade om vagn också - inte specialvagn utan om det finns någon vagn i handeln som de rekommenderar! Vi har ju en BabyJogger City Mini och den är ju så smidig men den är inte rätt för Frejas behov! Vi behöver en gammaldags med rak rygg och uppfällbart fotstöd! Hon var ...

Nu känner jag att jag börjat bli folkskygg! Barnen säger att man kan bygga koja i sängen så jag kanske kan gömma mig i den!? 😁 Jag har ju varit väldigt ledsen ett bra tag nu och både min psykolog, psykologen som träffade Freja och Frejas läkare tyckte jag akut behöver sjukskrivas för "sorg- och krisreaktion" (som de kallade det)! Nu kunde ingen av dem göra detta utan det måste vara distriktsläkaren på Vårdcentralen! Jag ringde dit för en vecka sedan men de vägrade ta emot mig eftersom jag inte var skriven här! Jag undrade om man inte kunde fixa det på plats men nej utan det tog en vecka att flytta över så var det akut så fick jag snällt åka 6 mil till den VC jag var listad på! Min mamma blev jätteupprörd och tog upp det med patientnämnden eftersom det heter att det är "fritt vårdsökande" och jovisst de hade ingen rätt att neka mig och kunde visst då överföra mig direkt på plats! Så jäkla dåligt och när de dessutom hör att jag gråter i telefonen! Det to...