Vi borde diskutera LSS

Ibland känner vi att vi hade behövt avlastning - det har varit, och är fortfarande, både fysiskt och psykiskt påfrestande.

Jag är på väg tillbaka från utbrändhet med depression och det är också tungt... och svårt. Sen har vi tvillingarna som behöver och kräver sitt. Vi har tur som har familj på båda sidor som hjälper oss för utan dem hade vi nog varit mycket värre däran.

Enligt LSS har vi rätt till hjälp men regeringens påtryckningar har tagit konstig form hos Försäkringskassan. Som jag förstår det har assistansbolagen fuskat till sig bidrag som hamnat i egen kassa istället för i assistanstid till behövande.

Alltså borde FK utföra kontroller på de bidrag de ger bolagen och istället låta behövande familjer behålla sin välbehövda hjälp. Forskning har tex visat att föräldrar till barn med särskilda behov ofta lever helt eller delvis på sjukpenning - finns ju en klar anledning till detta som både FK och regeringen är medvetna om.

Det kan inte vara rätt att minska assistans för alla som ansöker om utökad assistans. Det går inte ihop och det är ovärdigt att behandla människor i konstant kris på det sättet! Vad ska hända sen? Vad ska hända när Freja ska flytta hemifrån? Kan hennes boende eller hjälp i boendet helt plötsligt försvinna? Snacka om att inte ta det yttersta ansvaret, som ju är SOC största uppgift!

Jag tänker ofta på kvinnan som dog inne på handikapptoaletten på Hansa Kompaniet. Hon hade ansökt om mer assistans, hon hade en degenererande sjukdom, men fick då del av sin assistans indragen istället - tid för toalettbesök ingick i den indragna tiden! Ändå har inte FK lärt sig något av händelsen som de var högst bidragande till!

Sondmatning beviljas inte i assistans eftersom alla barn ska ha mat! Men det är ju inte maten man behöver hjälp med utan att få i sig maten, för friska barn lär sig oftast att äta själva vid 1 års ålder - Freja kan fortfarande inte hålla skeden och äta själv eller hålla muggen och dricka själv och hon är 2,5 år nu! Hon förstår inte vad vi säger och vi förstår inte vad hon menar! Det är inte ett ”normalt föräldraskap” men vi kämpar på.

Att bära runt på en 3- eller 4-åring är inte heller ett ”normalt föräldraskap” och det tär dessutom fysiskt på kroppen och kan ge förslitningsskador vilket i förlängningen innebär mer sjukskrivning. Det blir en ond cirkel där familjer i kris står i mitten!

I början av min sjukskrivning var jag tvungen att ringa olika instanser och tag i olika saker och det var sååå jobbigt! Det tog all min kraft att ringa ett litet samtal och var samtalet negativt så tog det säkert en vecka, om inte mer, att återhämta mig. Tänk då att behöva ta ett negativt besked från FK och sen behöva överklaga det för att din familj ska orka med! Inhumant!

Nä... vi betalar skatt för att samhället ska ta hand om de mest behövande men de senaste åren är det tungt att läsa om alla familjer som kämpar och bränner ut sig utan att få den hjälp som yttersta skyddet, som SOC, ska bevilja enligt lagen!

Bara att tänka på vägen vi har framför oss kan göra mig helt matt! Jag vill gärna tro att den inte ska bli så svår men jag är realist och vet att den kommer vara energikrävande för att säga det minsta!

#GörOmGörRätt