Fler tankar om LSS

Jag kan inte släppa alla dessa tankar om LSS.

Jag har nu haft diabetes i 15 år i år, shit 15 år, och en sak med diabetes som brukar beröra mig är familjer som har barn med diabetes och speciellt när de inte får den bästa hjälpen som finns tillgänglig. Det finns till exempel blodsockermätare som mäter kontinuerligt och som larmar, antingen till handenheten eller till telefonen (man kan ha flera kopplade nummer), och för mig är det HELT ofattbart att dessa barn inte får en sådan enhet direkt.

Här har vi familjer i kris som måste gå upp en gång i timmen VARJE natt för att mäta blodsockret på sitt barn med diabetes. Diabetesen beter sig oftast annorlunda på små barn än på vuxna, och annorlunda på tonåringar än på vuxna, och annorlunda på nydiagnostiserade än på de som haft diabetes en längre tid. Men att bevilja dessa kontinuerliga blodsockermätare för dessa familjer hade gjort så himla stor skillnad för deras livskvalitet och deras ork - dessutom hade det underlättat för förskolan/skolan i deras omsorg.

Tänk att inte kunna sova en enda hel natt utan rädsla för vad som kan hända ditt barn. Med en kontinuerlig mätare kan föräldrar och barn sova hela natten så länge larmet inte går - där har vi kanske skillnaden mellan arbetande eller sjukskrivna föräldrar!

Samma sak tänker jag kring LSS, och egentligen alla instanser man måste ta sig an som funkisföräldrar. Det är familjer i kris med en tung vardag där man måste fajtas för sitt barn i varje steg man tar. Samtidigt ligger där en press med alla tider och besök man ska vara på; habiliteringen, utredningar, neurologen, ögonläkare, förskoleverksamheten osv - och detta är bara de besök som vi har med Freja, har man ett barn med fler bekymmer så har man ännu fler instanser att ha kontakt med.

JA, man får ta vab för att gå på dessa besök men det blir en press i vardagen för man kanske har ett arbete att sköta också, man har kanske dessutom fler barn att ta hand om osv. Det är en tung vardag redan för oss som har ett barn som så långsamt ändå utvecklas framåt och som inte har några potentiellt livshotande åkommor. Även om Freja kan krypa så har vi ändå många tunga lyft som vi inte hade med våra andra barn, vi har mycket mer "jobb" med matsituationen osv.

Alla går in i sina graviditeter med tanken och tron om att få ett friskt, välskapt barn - när verkligheten blir annorlunda behövs stödet som LSS och andra instanser ska stå för. Det behövs utan att det ska vara så "svårt" för dessa familjer, utan att de ska behöva gå på knäna, utan att de ska behöva sjukskriva sig. Om det nu bara är fusket man vill komma åt så tycker jag att man faktiskt kan genomföra möten eller hembesök - precis som man gör med långtidssjukskrivna! Ska det vara så svårt eller? Sluta gå så hårt åt dem som redan lever på reserverna!

#GörOmGörRätt