Rocka sockorna

Idag rockar många sockorna!

Det uppkom ju som ett sätt att uppmärksamma Downs syndrom men vi som har ett barn med en väldigt ovanlig diagnos som också är ett syndrom och som också är en avvikelse i en kromosom - i gen TCF4 i kromosom 18 - vi rockar också sockorna... fast vi kan göra det varje dag! ;)

Stora barnen har börjat prata om att Freja är annorlunda ibland. Vi pratade en dag om att de kunde gå när de var 1 år och någon dag efter det så pratade de med mig om det som "mamma, när vi var 1 år då kunde vi gå, men Freja kan inte gå!?", "nej Freja kan inte gå än men hon kanske kan lära sig det", "ja och hon kan lära sig att prata", "ja kanske, vi får se. Vi hoppas att hon ska lära sig att prata men annars kanske vi kan ha en app där hon kan trycka på bilder så att vi förstår vad hon vill", "ja och då pratar hon så", "ja då pratar hon så". *snyft*

Barnen är väldigt uppmärksamma och de förstår så mycket fast de bara är 5 år, smarta också som förstår att paddan kanske kommer bli Frejas sätt att prata. Sanningen är att vi vet ju faktiskt inte vad som kommer att ske i framtiden, vilken väg Frejas utveckling väljer att ta. Just nu känner jag att hon nog inte kommer att börja prata men samtidigt kände jag nog att hon inte skulle börja krypa eller gå och nu kryper hon och tränar sig massor för att så småningom kunna gå - det är förhoppningen.

Igår fick vi besked från försäkringsbolaget om att vi omfattas av Särskilda diagnoser som ger ersättning som ett slags komplement till vårdbidraget. Eftersom Freja har en svår utvecklingsstörning så fick vi max ersättning som är 10% av försäkringsbeloppet. Vi kommer inte att få besked om vidare ersättning förrän hon blir äldre.

Egentligen ersätter inte försäkringsbolagen vidare utvecklingsstörning, ICD-10 kod F01-F99, men Frejas huvuddiagnos, Pitt-Hopkins syndrom, har en ICD-10 kod på Q och denna kan innefattas i Medicinsk invaliditet och som max ersättas med 19% av försäkringsbeloppet. Varken F eller Q innefattas av Ekonomisk invaliditet. Koderna är diagnoskoder.

Det känns jättekonstigt att försäkringarna inte ersätter för det som faktiskt är. Gravidförsäkringen täcker inte heller denna oförutsedda sjukdom som vi inte hade fått reda på även om vi gjort fostervattenprov eller moderkaksprov, utan då hade vi istället gått i en falsk säkerhet. Jag som fick diabetes som 20-åring räknas som 10% medicinskt invalid men mitt barn som antagligen kommer att vara ett litet barn hela sitt liv kan max räknas som 19% enligt försäkringsbolagen. Är inte det märkligt?

Att dessa barn inte heller kan få ersättning för ekonomisk invaliditet är väldigt inadekvat för dessa barn kommer inte kunna arbeta när de blir äldre. Jaja jag förlikade mig för längesen med att våra försäkringar inte täcker Frejas diagnos men jag vill uppmärksamma det för kommande barn och familjer!