MR + Neurologen = okul

Pust...

 

I förra veckan gjorde Freja sin Magnetröntgen som vi väntat på sen i höstas. Själva undersökningen blev väldigt odramatisk eftersom Freja (bortsett från utvecklingsstörningen) är världens bästa bebis.

 

Vi hade varit uppe på natten och gett henne välling eftersom hon inte fick äta något 6 timmar innan undersökningen. Vi hade köpt klar äppeljuice som hon kunde dricka fram till 2 timmar innan undersökningen men mot slutet innan hon somnade var hon rätt kinkig. Hon fick ett magiskt nässpray som hon somnade av, lite lättare sövning där man kunde väcka henne genom att störa henne. För Freja som i vanliga fall är lättväckt och som brukar sova vid den tiden somnade hon snabbt och sov snart som en sten. Hon vaknade inte ens när David lyfte över henne till röntgenbritsen inne i förrummet till magnetkameran.

 

Det var nu det brast för mig. Där ligger mitt lilla barn helt utslagen, trots att hon inte fått den riktiga narkosen än, med huvudet i en slags skål i ett rum fullt med slangar och maskiner medan narkossköterskan plockar fram andningsmask och lunga för eventuell ventileringen och jag känner hur de senaste dagarnas mardrömmar om hur Freja reagerar dåligt på narkosen kryper upp i bakhuvudet. Usch...

 

Van personal tar det precis som vill och en sköterska som stod långt bort dyker plötsligt upp med en bit papper som jag kan torka tårarna med. Men i det stora hela var det väldigt odramatiskt och snart efter att hon fått den riktiga narkosen blir vi utskickade med informationen att det kommer att ta ca 45 minuter innan vi kommer att bli kallade till uppvaket.

 

Även uppvaket var rätt odramatiskt för vår del. Bara en förälder får vara därinne åt gången och jag var där nog i under en timme och David var där nog inte ens en halvtimma och Freja vaknade utan gråt eller skrik och vi var snart tillbaka där vi startade.

 

Vi fick snart åka hem då all verkade bra men senare på kvällen fick Freja 40 graders feber och verkade få tungt att andas. Febern ville heller inte ge med sig så David åkte till akuten med henne medan jag nattade stora tjejerna. Som tur var så var det ingen fara men usch man vet ju aldrig och 1177 var osäkra när vi ringde eftersom hon varit under narkos och så.

 

I tisdags ringde neurologen och ville att vi skulle komma på fredagen som en del av utredningen men eftersom vi gjort MR så gick han igenom resultaten med oss när vi kom dit för det var ju på samma dagvårdsavdelning som vi varit när vi gjorde MR.

 

Jag kommer inte skriva om resultaten här för det var ju inte kul som ni kan förstå när man har en 1,5-åring som varken kan krypa, gå, äta/dricka själv eller förstå enkla fraser som "var är mamma?" eller "ska vi äta mat?". Men där var inga tumörer som pressade på hjärnan i alla fall och neurologen kommer att remittera utredningen vidare. De ska kolla genetiken, kromosomerna, i blodproverna från i höstas på mer mikronivå för att se om helheten med MR och blodprover kan tyda på specifik diagnos. Gör de inte det så är det bara att följa utvecklingen kvar som gäller.

 

Men det är tungt, hela hjärtat känns tungt. Faktiskt känns hela kroppen och själen tung. Som jag skrivit innan så vet man redan som förälder men man vill inte höra det. Allt blir så definitivt. Den svåraste känslan att tampas med är att hur gärna jag än vill och hur mycket jag än älskar mitt barn så kan jag inte fixa detta. Jag kan inte göra så att allt blir bra, jag kan inte ordna allt så som en förälder ska. Det är riktigt svårt att leva med den känslan, att aldrig riktigt räcka till...

Jag hade så gärna velat ha en mirakellösning – varför finns inte det?