Diabetes-Johanna

Lite uppdatering från föregående inlägg... Jag var rätt upprörd när jag skrev inlägget - jag blir fortfarande upprörd men nu ska jag vara lite saklig! TryggaBarnPlus finns inte som alternativ längre och vad jag kunnat läsa mig till hittills så finns det ingen barnförsäkringen inkluderar dessa diagnoser! 😕 Svensk Försäkring har som samarbete mellan de stora försäkringsbolagen och med hjälp av olika professionella tagit fram riktlinjer för beräknande av Medicinsk invaliditet - här ingår utvecklingsstörning som en av diagnoserna men uxkluderas alltså sedan i försäkringarna! Suck...

Detta är ett svårt inlägg att skriva! Ofta sitter jag här med tjocka ögonlock från alla tårar! Jag är så trött på att bli besviken hela tiden, på att känna att vår lilla dotter och vår familj nervärderas och bortprioriteras, trött på halvsanningar... Som socionom är jag ju utbildad att sitta på andra sidan om skrivbordet så visst har jag förståelse men det handlar mycket om bemötande! Som förälder brister mitt hjärta med varje negativa beslut som innebär att min dotter inte värderas så pass högt att hon får det hon behöver och har rätt till! Usch det känns helt fruktansvärt! Men jag antar att det är såhär det kommer att vara alltid, att det händer något/kommer ett brev/kommer ett beslut som tynger hela ens värld - för man är inte värd mer! Man är bara ett streck bland alla andra på ett papper...  När vi fick tvillingar så förundrades vi över att de inte värderades lika högt som ifall de hade kommit var för sig! Medans enlingar har en förälder som kan ge full uppmär...

Det har hänt en del sen sist! Det var Världsdiabetesdagen i måndags den 14 november och tidigare i höstas lade jag 13 år med diabetes bakom mig! 13 år med sprutor, ampuller, kanyler, blodsockermätare, teststickor, lancetter, urinprover och blodprover! 13 år med specialistläkarbesök, diabetessjuksköterskebesök och kontroller! 13 år med koll på bs vid mat, vid dryck, vid fika, vid sol och vid snö! Det känns sjukt länge när man säger det: 13 år!!! 💉😖 I måndags var vi också med Freja hos sjukgymnasten som hade kopplat in psykolog för att försöka få oss remitterade till Barnhabiliteringen! Sjukgymnasten gjorde massa övningar med Freja och kollade utvecklingen sen sist medans psykologen ställde en massa frågor! Sen säger hon något som släcker vårt lilla hopp vi burit på: Det är bättre att det är så tydligt som med Freja än att man ligger som gränsfall mellan "normal" eller inte! Jag har ju känt att Freja var annorlunda från början men hoppet är ju det sista som ö...

... eller folk tog det som ett skämt, men nu har mardrömmen blivit verklighet - Donald Trump blir president i USA! Say whaaat? Det är inte bara hans sexistiska och rasistiska kommentarer, åsikter och reformer utan det är även hans enorma storhetsvansinne! Bush var en krigspresident men jag befarar att Trump är värre! Vad kommer hända? Allt är så osäkert och ingen går säker! Det är som ett stort skämt - jag trodde aldrig det skulle gå så illa! Läste någonstans att det främst var yngre generationen som röstade på Clinton mesans de äldre röstade på Trump! Vi får hoppas han blir första president att bara sitta en period! Undrar om turismen i USA kommer påverkas... 😁😝😂

Idag har jag pratat med Frejas sjukgymnast så att specialpedagogen kan ringa och få mer information eftersom de inte fått intyget än! Så då var det en sak till fixat! Är ju fruktansvärt skönt när knutar löses! Idag har en kompis och hennes yngsta dotter varit på besök! Dottern är 7,5 månad och en supersöt liten goding! Freja tyckte det var jättekul och de verkade hitta varandra - dock blir man plågsamt medveten om hur långt efter Freja verkligen är! Andras bebisar är en påminnelse av vad det borde ha varit, vad vi trodde det skulle bli! Freja utvecklas lite hela tiden men det går väldigt långsamt - vi är tacksamma för att det går framåt i alla fall! Härnäst kommer vi ha besök med sjukgymnasten och psykologen för att se om vi kan komma till Barnhabiliteringen. Vi är ju hos en utredande enhet nu så de hjälper egentligen inte med det praktiska och dessutom är det Barnhabiliteringen som "behandlar" barn som Freja och då tyckte vi att det var bättre att komma dit ...

Så nu har jag plockat upp mig själv igen efter förra veckans besvikelser! Freja börjar förskolan om två månader så vi har liksom inte tid att gräva ner oss i det! Klagomålet vi skickade till kommunen i fredags kväll gav iaf resultat då områdeschefen ringde igår och hade fixat mötet till imorse tillsammans med specialpedagogen! Var det så svårt eller? Suck... då kunde de ju fixat det tidigare så hade vi sluppit all besvikelse över det! Nu har vi iaf blivit lovade att allt ska vara klart till Freja ska börja och vi har dessutom då fått placeringen bekräftad! Wow, ett huvudbry mindre! 👍 Har fått en tid till Frejas nya specialistläkare för bedömning för intyg till vårdbidrag! Eftersom det inte löste sig med jobbet så måste jag helt enkelt gå ner i arbetstid! Även om David skulle lämna och hämta barnen så skulle det bli 11 timmar på dagis och det blir alldeles för lång tid för Freja! Hon är ju 14 månader nu men känns som en 8-månaders bebis! Det ger mig sjuk ångest att bara tä...