Vår älskade Freja!

Jag har funderat länge på om och hur jag ska publicera detta! Det är svårt att acceptera, svårt att smälta och jag blir ledsen när jag tänker på det! Nu skriver jag om det här så vet alla vad som hänt och händer så slipper jag förklara varje gång vi ses - för ibland går det bra men ibland blir jag bara ledsen och jag börjar bli trött på att bryta ihop i tid och otid!

Min blogg har bytt inriktning många gånger precis som livet gör!
_____

30 april 2016

Så är vi på 8-månaderskontrollen och BVC-sköterskan säger saker som man aldrig vill höra "Freja har inte utvecklats ordentligt i motoriken" och "Frejas huvud växer inte som det ska"!
Hjärtat brister och jag får svårt att andas och ännu svårare att hålla tillbaka tårarna! BVC-sköterskan mildrar med att "det behöver ju inte betyda att något är fel" men helt plötsligt känns det som att det förklarar hennes lugna och nöjda själv, kanske hennes svårigheter att somna, hennes slappa motorik (som vi bortförklarat med att vi tränat henne mindre än tjejerna eller att hon är lat), hennes svårigheter att äta osv.
Skuldkänslorna väller över mig - det var jag som bar henne i min mage, det är jag som var gravid med min diabetes, det var jag som åt vad jag åt... Allt är mitt fel! Andra kan försöka övertala mig om att det inte är det men jag vet!!!
BVC-sköterskan vill inte att vi ska ta ut något i förskott men hur ska vi kunna låta bli? Egenskaper som vi glatt oss åt och som vi tyckt var gulliga har i en handvändning blivit negativa! Mitt älskade lilla barn...
Hela min värld har rasat samman innan vi ens fått en utredning eller vet om något ens är fel! Bara tanken på att det kan vara något fel med min underbara dotter krossar mitt hjärta i miljoner bitar! Syren håller på att ta slut - när ska jag kunna andas igen?
_____

30 juni 2016

I förra veckan hade vi 10-månadersbesök på BVC med läkarkontroll och igår var det andra besöket hos sjukgymnasten med specialistläkare (de utreder hos Barnspecialisterna). Det gick väl rätt så bra på BVC även om jag känner mixade signaler - hon är helt med i den sociala utvecklingen och kontakten men klarar inte den motoriska koordinationen och känner inte riktigt sin "mittlinje" utan rör fortfarande armarna ut åt sidorna även om hon mer och mer börjar använda sina händer och armar "rätt"!

Vi hade en "mellankontroll" för ca en månad sedan för att mäta hennes huvud som fortfarande växer men som nu lagt sig två standardenheter under normalkurvan! Hennes huvud är ju inte mindre än tvillingarnas var i samma ålder men problemet är att när hon föddes så låg hon på normalkurvan och har sedan avvikit från denna. När vi träffade specialistläkaren verkade hon inte så oroad över detta i nuläget så vi får se vad som händer - även om jag gärna skulle sett att de bara gjorde en CT så vi visste om det var något där! :/ Hon var ju väldigt svullen i ansiktet när hon föddes - hade hon kanske vattenskalle som ingen upptäckte?

Vid besöket igår bedömde de Frejas motoriska utveckling vara som en 7-månaders, medans vi som hade våra tidiga tvillingar skulle bedömt det som en 5-månaders. Diskrepansen mellan tvillingarna och lillasyster blir väldigt stor och vi får svårt att bedöma det vi ser. De verkar inte oroade för något kromosomfel för då hade de nog redan tagit blodprover och de bedömer heller inte att det ska vara någon hjärnskada som skulle hindra henne utan hon kommer krypa och hon kommer att gå - frågan är bara när. Där är inga muskelproblem utan själva musklerna finns där men hon verkar endast motiveras av det sociala utbytet och är nöjd med detta - att ta en leksak är helt enkelt inte så intressant, men vi försöker trigga detta intresse nu!

Mycket leksaker som skramlar lite och låter lite, vi försöker få henne att röra sig som klockan när hon ligger på mage (vilket hon iofs kunnat sen 8 månader iaf), vi försöker hålla ihop hennes händer så hon känner sin "mittlinje", vi sätter henne i krypposition så att hon får hålla upp sig med armarna mm. I förra veckan vände hon sig från mage till rygg medvetet och försökte repetera, i måndags snurrade hon flera varv på rad - lycka!!! :D

Hon äter riktigt fint nu och tuggar ordentligt - men fruktpuréer är ju favoriterna (speciellt mango)! ;) Tycker hon om maten är hon nästan helt ren efter maten! Det är ju lite svårt eftersom hon sitter dåligt fortfarande - kastar sig framåt och sitter lutad över brickan till matstolen! Suck...

Jag har väl landat i allting nu (även om det är mycket tankar som far omkring inför varje kontroll) och känner inte lika mycket skuld! Graviditeten var ju faktiskt normal (bortsett från min hyperemisis) och förlossning var ju också normal (även om den var snabb) och Freja fick 10-10-10 på Apgar (alltså full pott)! Bedömning vi fick igår var att ifall det skulle vara något (vilket det fortfarande inte behöver vara) så är det tyvärr neurologiskt!
_____

5 oktober 2016

Det har hänt en del sen sist! Några dagar innan Frejas 1-årskalas hade vi besök hos specialistläkaren och sjukgymnasten och det var första gången de sa rakt ut att "jo Freja har en neurologisk sjukdom"! Lite taskig tajming med kalaset eftersom vi var rätt så upprivna och ledsna! Man känner ju sitt barn och innerst inne visste vi ju att där var något även om hoppet är det sista som överger en! Jag orkade inte skriva om just det besöket - det gjorde för ont!

Häremellan har jag också brutit ihop under 1-årskontrollen hos tandläkaren (hon fortsatte bara fråga "men mår hon bra?" och "men hon är frisk?" hela tiden trots att jag förklarat hur det låg till), jag har pratat med psykolog hos "Mödra- och barnhälsopsykologerna" (som iofs tyckte att jag var lite på fel plats) och nu känns det väl lite bättre igen!

Nu har vi varit hos sjukgymnasten igen och det går ju väldigt långsamt framåt! Freja kan sitta men inte helt själv - hon faller rätt snabbt åt någon av sidorna eller bakåt så man får liksom sitta med benen runt henne så man kan fånga upp henne! Hon snurrar ju runt fortfarande men ibland är det som att hon glömmer hur man gjorde och lägger armen bakåt så den stoppar vändningen liksom! Sjukgymnasten menade på att man måste göra en övning så pass många gånger så att det blir en reflex men sen att de finns de som aldrig får de här reflexerna - så vi får väl se! Samtidigt har de ju förklarat att om ett "vanligt" barn kanske måste öva något 1000 gånger så måste kanske Freja öva det minst 1500 gånger! Det gör ju att hon hela tiden hamnar längre och längre efter sina jämnåriga kamrater!

Vid detta besöket pratade vi även om att det med största sannolikhet är en utvecklingsstörning men att detta måste fastställas av psykolog så hon skulle försöka boka in psykologen till nästa besök så att hon också ska vara med då! Egentligen vill de inte bedöma så små barn men utan en diagnos eller iaf en bedömning som säger att där finns någon form av utvecklingsstörning så kan vi inte få komma till barnhabiliteringen och vi vill hemskt gärna komma dit! Nu när vi vet att det finns där så vill vi ju få hjälp så tidigt som möjligt! Även om Frejas sociala utveckling verkade vara på rätt spår så förstår hon inte "var är mamma/pappa?", hon kan inte peka på det hon vill ha och visa att det är det hon vill ha osv. Spädbarnsperioden har blivit väldigt lång för oss!
_____

Just nu är vi mitt i en utredning där vi vet att något är fel, vi vet ungefär vad men kan inte få en diagnos förrän hon är kanske 2-4 år gammal, vi vet inte vad som kommer hända vad som väntar i framtiden, vi vet inte riktigt vilka instanser vi ska vända oss till, förskolechefen verkar motvillig - ja vi är fast i något slags ingenmansland längs en väg som vi inte vet vart den leder! När vi fick veta vad barnhabiliteringen var så kändes det som att det är dit vi behöver komma för kunna hålla ihop situationen, att få ett bättre sammanhang men verkligheten verkar vara att vi med stor sannolikhet måste vänta tills hon är minst 2,5 år!

När man redan är i en slags kris så vill man ju bara bli uppfångad och få hjälp men det verkar som att det kommer bli en kamp - en kamp mot myndigheterna för Frejas rättigheter och behov ALLTID! Och för att göra det hela ännu värre - en kamp mot myndigheterna som jag är utbildad att arbeta för! Snacka om ambivalent!

Comments

Popular posts from this blog

Ärtsoppa & diabetes

Glögg utan tillsatt socker

Alla dessa pennor