Diabetes-Johanna

Being a special needs parent is different! Imagine being overjoyed about your kid rolling of the couch - of course not because it hurt them but because they managed to roll over. Or being overjoyed because your baby shewed on... well anything really cause it means sparking that curiosity that most kids have early on. Imagine being burnt out from worrying, from fighting for your kids needs and rights, from making every appointment, from waiting for the diagnosis, from being left to fend for your own family, from feeling like you are all alone. But you're not! There are so many familys in the same situation and they need someone to connect with as well. To be allegable for the Swedish Habiliation unit you need to first get the diagnosis wich leaves a lot of familys in nowhereland while they are waiting for the diagnosis. We waited for 9 months, however our specialist unit helped us getting assessed by a psycologist that could refer Freja onwards to the Habilitation u...

Förslaget om att dra in personlig assistans för barn under 12 år och äldre över 80 år blev nedröstat - eller inte ens nedröstat för det var aldrig en fråga om att ta upp det! TACK OCH LOV! Ibland undrar man hur de tänker när de kommer med ett sådant förslag!? Upp till 12 år, alltså nästan tonåringar, och då ska man inte kunna få den avlastningen... på 12 år! Alltså hade förslaget gått igenom hade man haft minst lika många sjukskrivna föräldrar som barn med funktionshinder eller behov av personlig assistans. Nu utreder de att ändra i assistansen istället - för att urskilja de som behöver mer omvårdnad. Ibland kan allt kännas så himla hopplöst och man verkar inte kunna påverka någonting utan allt bara händer mot en. Jag kanske får ta och bli politiker! Hahaha... Dock tycker jag att regeringen borde införa an väldigt enkel förändring; ge LSS möjlighet att ta in journalkopior direkt från Habiliteringen/utredande enheter eller andra medicinska instanser. Detta borde redan v...

Asså diskussionerna kring LSS blir bara värre och värre!   Om vi först ska ta personlig assistans till våra äldsta - alltså alla över 80 år. Man har arbetat hela sitt liv eller kämpat hela sitt liv men helt plötsligt betyder det ingenting. Du får ingen medbestämmanderätt över ditt liv utan ditt enda val är ett boende. Idag när vi vet att den stora majoriteten vill bo kvar i eget boende så länge de kan, också idag när en flytt från eget boende kan leda till en snabb försämring av hela allmäntillståndet hos den äldre. Men detta blir belöningen för våra allra mest utsatta. Skam.   Om vi nu ska ta barn upp till 12 år. Oj jag får tårar i ögonen bara av att tänka på vilka ord jag ska välja för att beskriva det svek som dessa funkisfamiljer nu känner, som vi känner. Att som enda avlastning få valet att lämna bort sitt barn på korttidsboende känns verkligen helt orimligt. Föräldrar med barn som behöver hjälp med det mesta i vardagen, som bara vill kunna umgås och leka med sit...

Jag kan inte släppa alla dessa tankar om LSS. Jag har nu haft diabetes i 15 år i år, shit 15 år, och en sak med diabetes som brukar beröra mig är familjer som har barn med diabetes och speciellt när de inte får den bästa hjälpen som finns tillgänglig. Det finns till exempel blodsockermätare som mäter kontinuerligt och som larmar, antingen till handenheten eller till telefonen (man kan ha flera kopplade nummer), och för mig är det HELT ofattbart att dessa barn inte får en sådan enhet direkt. Här har vi familjer i kris som måste gå upp en gång i timmen VARJE natt för att mäta blodsockret på sitt barn med diabetes. Diabetesen beter sig oftast annorlunda på små barn än på vuxna, och annorlunda på tonåringar än på vuxna, och annorlunda på nydiagnostiserade än på de som haft diabetes en längre tid. Men att bevilja dessa kontinuerliga blodsockermätare för dessa familjer hade gjort så himla stor skillnad för deras livskvalitet och deras ork - dessutom hade det underlättat för förskola...

Äntligen lite goda nyheter... LYCKA!!! 😄 Tänk att man kan bli så lycklig av att få reda på att Barnhabiliteringen antagit vår remiss och vi ska få komma dit! Haaa 🙌 Pratade med Frejas nuvarande sjukgymnast idag och de håller på att försöka hitta en tid och plats som båda kan på så blir det väl som ett "överlämningsmöte"! Jag fick mäta Freja också så har specialmatstol och specialgåstol beställts! Wow... kan inte ens börja beskriva känslan! Gåstolen är Frejas lilla frihet och den har egentligen varit för liten länge nu - när hon står upp kan hon liksom böja sig helt över "brickan"! Nu ska hon få en ny att springa och gå runt i... och dansa med sina systrar i! Lycka för det också!!! 😊❤️ Frågade om vagn också - inte specialvagn utan om det finns någon vagn i handeln som de rekommenderar! Vi har ju en BabyJogger City Mini och den är ju så smidig men den är inte rätt för Frejas behov! Vi behöver en gammaldags med rak rygg och uppfällbart fotstöd! Hon var ...

Förra inlägget är skrivet i etapper och då känslorna varit överallt - så tänker neutralisera det med lite mer kontrollerat innehåll! Vi känner ingen i samma eller liknande situation som oss - det var samma sak när vi fick tvillingar - inte för att man önskar någon det här läget men det hade varit skönt att ha någon att prata med som faktiskt förstår, någon man kan bolla med och utbyta råd med!  Vi trodde att Barnspecialisterna, som sköter utredningen, också skulle sköta behandlingen men de utreder endast och remitterar vidare vid behov. Jag har hört talas om Barnhabiliteringen men visste inte exakt vad de gjorde!  " Målgrupp Vi på Barn- och ungdomshabiliteringen vänder oss till dig som är under 18 år och har en varaktig funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningen kan bero på rörelsehinder, autismspektrumtillstånd eller utvecklingsstörning.   Även din familj är välkommen till oss och vi ser till hela familjens behov när vi plan...